Sociale Benadering Dementie

Anne-Mei The i.s.m. Liz Cramer, Roelof Jonkers en Margje Mahler

De huidige aandacht bij dementie gaat vooral uit naar de zorg (verpleeghuizen, thuiszorg, casemanagement) en het medische domein (diagnostiek, biomedisch onderzoek, onbegrepen gedrag). Het is goed dat er geïnvesteerd wordt in deze domeinen, onder andere met de zorgstandaard dementie[1] en het deltaplan dementie[2]. Maar wat in de gaten moet worden gehouden is dat verreweg de langste periode mensen met dementie echter gewoon thuis wonen. Deze periode wordt steeds belangrijker doordat ze zolang mogelijk thuis willen wonen en dit ook het beleid is van de overheid. Het leed en behoefte aan ondersteuning zijn thuis - zeker in de beginfase - niet direct of uitsluitend medisch of zorg gerelateerd.  Juist het leven doorleven vraagt veel van zowel mensen met dementie als de naasten, continue aanpassingen aan onverwachte veranderingen. Uitputting ligt dan ook voor beiden op de loer. Het zijn dimensies (omgaan met de ziekte, inpassen van die manier van omgaan in je leven, verwachtingen bijstellen, de veranderende rol in de samenleving, omgaan met stigma) die onder de noemer ‘het sociale domein’ zijn te vatten.

Dit sociale domein in de periode van het leven met dementie thuis is tot nog toe veelal verborgen. Voor buitenstaanders, artsen, behandelaars en beleidsmakers zijn deze sociale dimensies nog onontgonnen. In het publieke domein bestaan nog nauwelijks woorden voor de daar levende behoeften. Ze zijn niet uit te drukken in indicaties of betaaltitels. Door gebrek aan woorden wordt de behoefte gedefinieerd vanuit het bestaande - en vaak vanuit het huidige - aanbod. Ervaren behoeften lijken niet te bestaan. Hierdoor ligt het gevaar van gevoelens van onbegrip en miskenning bij mensen met dementie en naasten op de loer. Daarnaast dreigt de wereld van beleid - en zelfs wetenschappelijk onderzoek -  te vervreemden en los te komen staan van wat in het dagelijkse leven met dementie wordt ervaren.

Bij dementie dringt het besef door dat een mens meer is dan zijn ziekte. Deze beweging, waar de gehandicaptensector en de GGZ met haar shift van medisch- naar een sociaal model (decentralisatie en de-institutionalisering) hierin voorgingen, komt bij dementie sinds een aantal jaar ook op gang[3].

Dit vanuit de overtuiging dat mensen met dementie recht hebben om te participeren en steeds meer kennis over een inclusieve samenleving.

Een van de pijlers van een inclusieve samenleving is wederkerigheid. Deze beweging  is tevens zichtbaar in de dementiebrief van de staatssecretaris[4]. Deze brief is een cultuuromslag, maar vraagt wel uitdrukkelijk om een vervolg. Mensen aan het woord laten is niet vrijblijvend. Integendeel. Elk beleid staat, valt en begint met het luisteren naar, serieus nemen en ondersteunen van de mensen om wie het gaat. Die toerustingsagenda kan niet zonder een sociale benadering. De Sociale Benadering Dementie sluit in die zin aan bij de zorgvernieuwings- en de-medicaliseringsagenda van de overheid.

Hoe stimulerend deze ontwikkelingen ook zijn, het ontbreekt aan een duidelijke koers. Om tot echt passende (en goede) ondersteuning te kunnen komen is er een visie nodig die recht doet aan wat mensen met dementie in hun dagelijkse leven meemaken. Een visie die mensen met dementie centraal stelt; hen als uitgangspunt neemt en vandaar uit kijkt. Een visie die helpt richting te geven aan ons handelen, aan keuzes die we maken met elkaar en op verschillende niveaus aansluit is een eerste stap. Deze kan niet tot stand komen zonder een aanpak die uitgaat van het alledaagse leven. Vorm en inhoud komen hier samen. Aan een totaalbeeld vanuit de beleving van mensen zelf en hun naasten, gedurende de diverse fasen van de dementie. Een die niet de ziekte centraal stelt, maar het leven. Die niet uitgaat van afwezigheid van symptomen maar een dynamisch concept kent, net als de nieuwe definitie van gezondheid[5]. Een visie die uitgaat van wat een mens tot mens maakt, de sociale interactie. En vanuit die interactie en het leven de mens bekijkt, ook in wetenschap en beleid.

Wat leeft in dit sociale domein inventariseren en analyseren, en op basis daarvan doelen formuleren en interventies afstemmen is van belang voor levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten. Dat gebeurt onder andere binnen de Proeftuin Dementie[6]. Het is ook noodzakelijk om het ideaal van zolang mogelijk thuis wonen te verwezenlijken. De financiële urgentie noopt ons tot vernieuwende oplossingen. Goed inspelen op reële behoeften kan betekenen dat minder beroep wordt gedaan op medische-  of zorgvoorzieningen, en uitstel of zelfs voorkomen van verpleeghuisopname.

De Sociale Benadering Dementie maakt het verborgene zichtbaar: het dagelijkse leven thuis met de dimensies buiten het medische en zorgdomein. Het voegt domeinen toe aan de bestaande, ontwikkelt woorden. Het is een abstractie van de ervaringen van mensen met dementie en hun naasten naar domeinen, op basis waarvan ondersteuning kan worden geboden en interventies ontwikkeld. Vanuit een totaalbeeld en een heldere visie op de mens en het dagelijkse leven met dementie. In het besef dat leed uiteindelijk nooit geheel is op te heffen en bij het bestaan hoort. Maar ook die vaststelling is een vorm van ondersteuning door de erkenning.

De Sociale Benadering Dementie maakt niet alleen duidelijk hoe we als samenleving moeten kijken naar dementie, maar ook hoe de aandacht moet worden verdeeld tussen het zoeken naar medische oplossingen voor dementie, het omgaan met de gevolgen en vooral het dagelijkse leven met dementie. Dit dilemma werd in de recente uitzendingen van Nieuwsuur[7] en Een Vandaag[8] nogmaals benadrukt. Voor de mensen die het betreft is de grootste opgave bij dementie het iedere dag opnieuw (leren) leven met dementie. Dit is een uitdaging voor de persoon met dementie zelf, voor de naasten en voor de professional. Ook voor de samenleving als geheel ligt er de opgave om dementie anders te bekijken. De Sociale Benadering is een hoopvolle benadering, omdat het licht werpt op tot nu toe onontgonnen gebieden, met meer en andere ondersteuningsmogelijkheden en soms oplossingen dan we wellicht beseffen.

De Sociale Benadering Dementie[9] gaat uit van het perspectief van mensen met dementie en naasten in hun dagelijkse leven. Dit wordt allereerst beïnvloed door de dementie als  medische aandoening zelf. Deze is ingrijpend en is beperkend. Maar juist in het dagelijkse leven gaat het om meer. Namelijk om hoe je met de ziekte omgaat, hoe je je ertoe verhoudt. De relatie met de omgeving (naasten, vrienden, samenleving en de mogelijkheden daarin te participeren, deel uit te blijven maken van de omgeving) verandert, vanuit de zieke medemens zelf, maar ook vanuit de naasten. Ook zij moeten zich ertoe gaan verhouden, met alle fysieke, emotionele, mentale en sociale vragen van dien.

Daarmee zijn de drie domeinen van de Sociale Benadering benoemd. Het eerste domein is het medische domein, met als dominant kenmerk: ‘er verandert iets in mij en wat betekent dit voor mij?’. Het tweede domein kenmerkt zich door persoonlijkheid, aanpassingsvermogen en psychologische kenmerken. De vraag die centraal staat is ‘hoe ga ik daarmee om?’. Het derde domein komt vanuit de kern van het mens-zijn: het aangaan van sociale relaties en interacties. De opgave hoe dit de sociale relaties vormt staat in dit domein centraal. Alle drie domeinen hebben bovendien te maken met het gegeven dat de ziekte zich progressief, maar per persoon in verschillende gradaties aandient.

Veel interventies zijn gericht op de ondersteuning van mantelzorgers. Dat is van groot belang, want mantelzorgers zijn het ‘kapitaal’ van de samenleving, zeker wanneer het gaat om dementie. We zien dat de nadruk vaak op ontzorgen ligt; respijtzorg, dagbehandeling en op omgaan met het gedrag van je naaste. De formele kant van de informele zorg komt in beeld. Dat is al heel wat, maar het raakt niet het hart van de Sociale Benadering Dementie. (Kinderopvang dekt ook niet alle vraagstukken rond opvoeding en vorming.) Over hoe je omgaat met je partner die verdwijnt, met je buren die dat lastig vinden, met clubjes, met het leven dat je samen hebt opgebouwd, juist daarover is veel te weinig bekend. Terwijl dat het hart van de dementie-‘zorgen’ raakt. Daarnaast is het leven – iedere dag weer, 24 uur per dag -  met een naaste met dementie een enorme uitdaging waar we nog weinig van weten. Vandaar dat het perspectief van de naaste de tweede pijler van de sociale benadering vormt.

Dan is er de professional. Deze professional verhoudt zich zowel tot de persoon met dementie, de naaste als tot de taak en rol die hij vanuit de professie heeft. Dat vraagt steeds meer. Niet alleen medisch en qua zorg, maar ook psychologisch en sociaal. En binnen een sterk veranderende context (transformatie in de zorg, meer aandacht voor welbevinden, wijkgericht werken en langer thuis wonen). Vandaar dat het derde perspectief in de sociale benadering vanuit de professional gaat.  Ook de professional komt voor de vraag te staan ‘hoe ga ik hiermee om?’ en maakt deel uit van een sociale context waarmee hij rekening moet houden en die dilemma’s met zich mee brengt. Bijvoorbeeld als hij zijn tijd liever besteed aan persoonlijk contact met cliënt en naasten dan aan papier en regelwerk.

Wanneer we de sociale benadering van dementie echt toepassen, zullen we merken dat nieuwe woorden, beelden, patronen en daarmee nieuwe ideeën en voorbeelden beschikbaar komen om het dagelijkse leven met dementie te kunnen blijven leven[10]. Voor mensen met dementie levert het inzicht op in een tot nu toe onontgonnen stuk, het dagelijkse leven met dementie met name in de periode thuis en de opgave die dat met zich meebrengt. Voor mantelzorgers levert het echte aandacht en inzichten in de opgave om langer zo goed mogelijk thuis te wonen met ondersteuning dichterbij en met minder zorg. Voor professionals levert het meer ruimte op om echt van betekenis te zijn in het leven van mensen met dementie en hun naasten. Voor de samenleving biedt het kansen om meer dan dementie-vriendelijk te zijn in alle aspecten van het dagelijkse leven van mensen.

Anne-Mei The is hoogleraar Zorg en Dementie (UvA), lector Sociale Benadering Dementie (Hogeschool Stenden) en initiatiefnemer van de Dementie Verhalenbank. 

Liz Cramer is veranderkundige en mantelzorger.

Roelof Jonkers is bestuurder van de KwadrantGroep.

Margje Mahler is psycholoog en dementiedeskundige.