Proeftuin Dementie

De Sociale Benadering van Dementie

Een beter leven met dementie mogelijk maken, dat is het doel van de Proeftuin Sociale Benadering Dementie. Er is relatief veel aandacht voor de diagnose van dementie, de zoektocht naar medische oplossingen en voor de kwaliteitsdiscussie in de verpleegzorg aan het eind van de rit. Maar veruit de langste periode van het dementieproces wonen mensen met deze aandoening gewoon thuis. Wat zich al die jaren achter de voordeur afspeelt, was tot nu toe nauwelijks bekend. En dat terwijl mensen steeds langer thuis blijven wonen en het toch al forse aantal mensen met dementie toeneemt.

Hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie en antropologe Anne-Mei The sloeg de handen ineen met bestuurder Roelof Jonkers en mantelzorger/veranderkundige Liz Cramer van de KwadrantGroep. Samen concludeerden zij dat alleen de mensen om wie het ging – dus mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals die er over de vloer kwamen –konden vertellen welke verborgen tragiek er eigenlijk speelde achter al die voordeuren. De volgende stap zou zijn om te kijken welke behoeften aan zorg en ondersteuning hier daadwerkelijk leefden.

Oprichting Proeftuin
In januari 2015 richtten The en Jonkers daarom de Proeftuin Sociale Benadering Dementie en met behulp van diverse partners de nationale Dementie Verhalenbank* op. De Proeftuin kent een doorlooptijd van drie jaar en bestaat uit vier fasen:

  1. Oriëntatie: literatuur- en praktijkstudie, inventarisatie bestaande interventies, verhalen van mensen met dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en deskundigen
  2. Ontwikkeling en implementatie (6 tot 9 maanden)
  3. Testen en bijschaven (1 jaar)
  4. Verduurzaming en kennisdeling (3 tot 6 maanden)

In het eerste jaar (2015) is geïnventariseerd wat een waardig leven van mensen met dementie inhoudt, waar mensen behoeften aan hebben en welke interventies er zijn. Daarnaast doet The al jaren etnografisch onderzoek, waarbij zij de beweging maakt van verhalen, naar patronen, naar inzichten, naar oplossingen die zij vervolgens in de praktijk brengt met én bij de mensen om wie het gaat.

Presentatie Sociale Benadering

Op basis van dit jarenlange onderzoek en de inventarisatiefase ontwikkelden The en Jonkers de Sociale Benadering, die zij in september 2015 presenteerden rond Wereld Alzheimer Dag. Aanvankelijk ontwikkelden zij deze benadering voor mensen met dementie, maar deze blijkt net zo relevant voor mensen met andere aandoeningen, van psychiatrische kwetsbaarheid tot fysieke beperkingen. De Sociale Benadering beschouwt het dagelijks leven met een progressieve of langdurige aandoening als een wisselwerking tussen drie centrale vragen: ‘er verandert iets in mij, wat betekent dit?’ (medische domein), ‘hoe ga ik ermee om?’ (psychologische domein) en ‘hoe beïnvloedt het mijn relaties’ (sociale domein).

Het medische domein is goed ontwikkeld, maar het psychologische en sociale domein blijken nog onderbelicht. Voor buitenstaanders, artsen, behandelaars en beleidsmakers zijn deze dimensies onontgonnen. In het publieke domein bestaan nog nauwelijks woorden voor de daar levende behoeften. Ze zijn niet uit te drukken in indicaties of betaaltitels. Daadwerkelijke behoeften hebben nog geen plaats in het huidige zorgaanbod. Hierdoor voelen mensen met dementie en hun naasten zich vaak onbegrepen, miskend en buiten spel gezet. ‘Mensen praten over me in plaats van met mij’, ‘ik word niet meer voor vol aangezien’ of ‘ik tel niet meer mee’ is wat mensen met dementie vaak ervaren, tot groot verdriet van henzelf en hun dierbaren.

Testen en ontwikkelen
De verhalen uit de Proeftuin en de Dementie Verhalenbank hebben nieuwe inzichten en ideeën opgeleverd die het leven met dementie leefbaarder of prettiger kunnen maken. Inmiddels is de Proeftuin Dementie Friesland dan ook een nieuwe fase ingegaan; enkele pilots met veelbelovende interventies zijn volop in ontwikkeling. Onderzoekers van de Verhalenbank en de Proeftuin meten het komende jaar welk effect de interventies hebben op het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

Brede samenwerking
Ondertussen is de Proeftuin uitgegroeid tot een mooie samenwerking tussen zorgorganisaties, verzekeraar, gemeente, mbo- en hbo-opleidingen en de Tao of Care, het bedrijf dat The enkele jaren geleden oprichtte boven haar verhalenbanken (onderzoeksinstrument), proeftuinen (onderzoek en ontwikkeling praktijkoplossingen) en implementatiemethoden voor de Sociale Benadering (training, advies en opleiding voor alle betrokkenen bij dementie).

Betere ondersteuning = lagere kosten
Psychologische en sociale ondersteuning die aansluit bij de echte behoeften van mensen met een aandoening en hun mantelzorgers leidt niet alleen tot een betere kwaliteit van leven, deze vertaalt zich ook in lagere zorgkosten. Door te investeren in het ‘voorportaal’ van de zorg, dus bij de mensen thuis en in een vroege fase van hun hulpbehoefte, kunnen mensen met een aandoening als dementie langer thuis wonen. Bovendien raken hun naasten minder snel overbelast, waardoor ook bij hen gezondheids- en welzijnsklachten afnemen of helemaal niet optreden. Een aantal interventies is uitgekozen voor nader onderzoek. Het effect ervan wordt onderzocht bij twee groepen van vijftien mensen met dementie. De ene groep heeft een partner en de andere groep niet.

De interventies die het komende jaar worden onderzocht en ontwikkeld:

  1. Diagnosegesprekken

    The: ‘Als mensen de diagnose dementie krijgen, is er vaak weinig aan te doen. Soms krijgen ze wat medicijnen, maar over het algemeen voelen mensen zich toch aan hun lot overgelaten. Ze hebben veel vragen en vallen in een zwart gat. Daarom willen we dat de dokter meer uitlegt tijdens het diagnosegesprek. Het is belangrijk dat mensen een perspectief houden. De dokter kan aangeven dat het niet het einde is, dat ze zich kunnen aanpassen en andere doelen kunnen stellen, dat er mee te leven is. Als de dokter meteen perspectief biedt, voelen mensen zich minder aan hun lot overgelaten.’
     
  2. Dementiegesprekken

    In deze gesprekken worden mensen verder geholpen in het omgaan met dementie. Wat vind je nog belangrijk om te doen? Wat wil je nog? Hoe kun je je richten op de hoofdzaken? The: ‘Ook willen we mensen helpen om een gebruiksaanwijzing op te stellen van wie ze zijn. Iedereen heeft zo zijn gewoontes, je slaapt altijd met het raam open, drinkt ’s avonds geen koffie, noem maar op. Maar er komt een moment waarop je dat niet zelf meer kunt aangeven en dan is het handig als het op papier staat.’
     
  3. Huisarts als gids

    Deze interventie is gericht op de mantelzorger. The: ‘Als je hen vraagt wat ze nodig hebben om te voorkomen dat de rek eruit gaat, zeggen ze vaak: een vertrouwenspersoon. Iemand die betrokken is op de achtergrond om je verhaal af en toe bij kwijt te kunnen. Dit kan bijvoorbeeld de huisarts zijn.’
     
  4. Kammeraat (Fries voor kameraad)

    Met deze interventie krijgt de mantelzorger een vertrouwd iemand toegewezen voor meer praktische ondersteuning. The: ‘Hiervoor werken we samen met de Hogeschool Stenden. Studenten SPH komen bij het begin van de ziekte al langs, zodat er vertrouwdheid ontstaat. De studenten kunnen komen ‘oppassen’ en klusjes doen. Zij hebben een koffer met interventies mee, denk aan muziek, een iPad, informatie over lotgenotencontact of valpreventie noem maar op. Het idee is geïnspireerd op de film Intouchables, waarin de hoofdpersoon naast behoefte aan praktische hulp en zorg ook vooral sociale behoeftes heeft. Hij wil op zoek naar een relatie, in een snelle auto rondrijden en vooral als mens serieus genomen worden. We willen Kameraat nog koppelen aan een inloophuis waar mensen elkaar kunnen ontmoeten.’

Daarnaast is al een start gemaakt met pilots in een intramurale omgeving:

  1. Het gastdierenproject. Mensen met dementie mogen hun huisdier vaak niet meenemen naar een verzorgings- of verpleeghuis. Om dierenliefhebbers hier toch nog het plezier te gunnen van contact met een huisdier, is de Proeftuin hard bezig om ‘gastbezoekjes’ van vrijwilligers met hun huisdier mogelijk te maken binnen de KwadrantGroep. Dit gebeurt met een partij die veel ervaring heeft in het selecteren, op- en begeleiden van vrijwilligers en hun huisdier voor bezoekjes aan zorglocaties. Ook andere mogelijkheden worden verkend, zoals een poezenkamer in een verpleeghuis of de inzet van leasedieren. Projectleider Kim Kuipers schreef er een blog over voor de Dementie Verhalenbank.
  2. Jong en oud die samen zingen, muziek maken, of gewoon genieten van de sfeer en gezelligheid: dat is wat Care&Culture al twee jaar mogelijk maakt met hun intergenerationele koren. Eind mei startten in de Proeftuin Dementie Friesland twee bijzondere, nieuwe koren voor mensen met dementie in het Friese Surhuisterveen (woonzorgcentrum) en Buitenpost (dagverzorging). Basisschoolkinderen van acht tot twaalf jaar en ouderen met dementie repeteerden zeven weken lang iedere maandagochtend, onder deskundige begeleiding. Muziek weet bij mensen met dementie vaak deurtjes in hun hersenen te openen, die normaal gesproken dicht blijven. Muziek én contact met kinderen kan ontspannend werken, herinneringen en positieve emoties oproepen. Anderzijds ervaren de kinderen dat ouder worden en dementie bij het leven horen, en dat zij iets kunnen betekenen in het leven van kwetsbare ouderen. Gewoon door contact met elkaar te hebben, samen muziek en plezier te maken. De eerste ervaringen zijn veelbelovend positief. Al maakt deze interventie het dagelijks leven met dementie niet direct ‘draagbaarder’, de koren bezorgen zowel de mensen met dementie en hun mantelzorgers als de kinderen wekelijks ontspanning en plezier.

Onderzoek kost tijd
Natuurlijk is het enthousiasme en de goede wil groot bij alle betrokkenen. Toch is het belangrijk om realistisch te blijven: onderzoek kost tijd. Voor fase drie van de Proeftuin is dan ook ongeveer een jaar uitgetrokken. Alleen door die tijd te nemen valt uit te vinden wat het effect is van interventies op het welzijn en kosten/baten voor alle betrokkenen. Zo komen we tot ondersteuning en zorg die de mens met dementie als uitgangspunt neemt en die aansluit bij wat zij het hardst nodig hebben.

*Partners Tao of Care en KwadrantGroep richtten de Dementie Verhalenbank op met steun van:

Vereniging het Zonnehuis
Leyden Academy
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Universiteit van Amsterdam